Společný workshop: Island – Život neurologických pacientů

Společný workshop: Island – Život neurologických pacientů

Dne 17.10. 2024 jsme uspořádali společný workshop na téma „ISLAND – Život neurologických pacientů“. Prezenční i online účast byla hojná a dozvěděli jsme se spoustu užitečných informací, např. o fungování pacientských organizacích na Islandu, neurorehabilitaci i o logopedických skupinách pro afatiky. Koordinátorka projektu Evelína Milfortová, DiS, nejdříve představila Cerebrum, jeho hlavní cíle a poslání a představila všechny přednášející, kterými byly:  paní Thorunn Hanna Halldorsdottir M. Sc., Helga Thors PhD, CCC-SLP, Anna Berglind Svansdottir M.S. a Mgr. Jana Horynová, PhD. Všechny odbornice pracují jako klinické logopedky a mají dlouhé roky praxe právě s neurologickými pacienty po cévních mozkových příhodách a traumatech.

Thorunn Hanna Halldorsdottir představila organizaci Heilaheill a její cíle, hovořila o celkovém financování neziskových organizací na Islandu, které jsou z části financované z výtěžku loterií a sázek. Dále představila speciální aplikaci „SLAG“, kterou si zájemci vyplní v telefonu předem jako prevenci proti mrtvici. V zemi je asi 380.000 obyvatel na poměrně velkém území, kde sousedi bydlí i desítky kilometrů a pomoc není na dosah. V případě, že jedinec začne vykazovat příznaky mozkové příhody, stačí zmáčknout bod na aplikaci a GPS Vás zaměří na 10 metrů, záchranáři tedy vědí, že máte symptomy CMP a vyráží. Nakonec zmínila kampaň FAST HEROES, ke které se s Heilaheill připojili v roce 2021 a jež má za cíl školit převážně děti v rozpoznání příznaků mozkové mrtvice u svých rodinných příslušníků.

Helga Thors představila téma “ Život s Afázií na Islandu – od akutní po chronickou fázi“. Na začátku nás seznámila s krátkou statistikou – přibližně 400 lidí ročně postihne na Islandu cévní mozková příhoda, z toho třetině osob je poté diagnostikována afázie (pozn. získaná porucha produkce a porozumění řeči). Vyjmenovala role klinických logopedů na různých pracovištích, a také specializované týmy, které se touto problematikou zabývají, např. po cévní mozkové příhodě, po poranění mozku, Parkinsonův tým, tým pro léčbu rakoviny hlavy a krku, tým kliniky paměti, týmy, které pracují s neurogenními poruchami komunikace a další. Hovořila o poskytování poradenství jak postiženým jedincům, tak rodinným příslušníkům. Pozvou příbuzné či přátele postiženého, aby se s odborníky setkali, pokud mají zájem nebo nějaké dotazy. Lékaři (na neurologickém oddělení) někdy pošlou doporučení a žádají, aby terapeuti jednotlivce předvolali k diagnóze a pohovoru na ambulanci.

Popsala metody, které pro léčbu používají, např. komunikační karty, pracovní listy, obrázky, notebooky a počítače se syntézou řeči. Když jsou pacienti propuštěni z neurologického oddělení, jsou obvykle připraveni na podrobnější test řeči a jazyka pomocí standardizovaných testů, ty testují například: míru afázie, vyhledávání slov, čtení s porozuměním a rychlost čtení, jazykovou vybavenost a vyjádření se (popis obrázku / vysvětlení toho, jak se věci dělají). Helga na závěr zmínila, že na Islandu je malý počet odborníků v oblasti klinické logopedie, to mají naše obě země bohužel společné.

Anna Berglind Svansdottir hovořila o skupinové logopedické terapii neurologických pacientů s afázií na Islandu, jež poskytují těmto osobám 3x do měsíce v sobotu v prostorách organizace Heilaheill, kterých se vždy účastní dva logopedi. Cílem těchto skupin je mimo přímé terapie také možnost společenských aktivit, být vyslyšen a mít svůj prostor pro vyjádření, možnost sdílení a online chatování z domova, příležitost vidět, jak ostatní řeší poruchu řeči a setkat se s lidmi, kteří zažívají podobné věci. Zmínila časté důsledky poruchy řeči, kterými jsou: sociální izolace, deprese, málo příležitostí k chatování a sdílení, potíže se seznamováním s novými lidmi a dále potřeby těchto osob, mezi které řadí spojování se s lidmi s afázií, augmentativní a alternativní komunikaci, partnery pro procvičování a vzdělávání.

Dále popsala, jak skupinová terapie probíhá, spočívá v krátkém představení se, stanoví se téma daného dne, probíhá komunikace tématu, shrnutí terapie a představení tématu na další týden. Nakonec citovala výpovědi některých účastníků skupiny: „Komunikační partneři musí aktivně naslouchat s trpělivostí a zájmem. Prosím, nevzdávejte to, když se vám snažíme něco říct.“ „ Naši pečovatelé a rodina potřebují take podporu, a to jak v akutní fázi, tak i po našem propuštění z nemocnice.”. “Afázie neovlivňuje naši inteligenci, ale ovlivňuje schopnost ji používat.”

Jana Horynová se zhostila shrnutí výměnného zahraničního pobytu, kterého se společně s klinickým logopedem Mgr. Bc. Michalem Kraftem a koordinátorkou projektu Evelínou Milfortovou, DiS. zúčastnila v září 2024. Mluvila o svých poznatcích z pohledu klinické logopedky a provedla účastníky celým programem české delegace na Islandu. Zmiňovala zvláště pozitivní vnímání ohledně prospěchu navázání mezinárodní spolupráce, seznámení se s přístupem k neurologickým pacientům v jiné zemi, pochvalovala důraz na multidisciplinaritu a provázanost péče o pacienty na Islandu a důležitost prostorových možností a materiálního zázemí pro výkon své profese.

O přednášejících:

Thorunn Hanna Halldorsdottir M.Sc.

studovala psychologii na Islandské univerzitě a logopedii na katedře lidské komunikace na Dalhousie University v Kanadě. Má rozsáhlé zkušenosti s prací s neurogenními poruchami komunikace v akutní i chronické fázi. V současnosti pracuje v rehabilitačním centru Kjarkur jako logopedka, kde vede týmovou práci a mapuje klinické rehabilitační postupy. Zároveň je odbornou asistentkou na Islandské univerzitě, se specializací na praxi založenou na důkazech, na získaná poranění mozku a na alternativní a augmentativní komunikaci.

Helga Thors Ph.D. CCC-SLP

vystudovala islandštinu, lingvistiku znakového jazyka a tlumočení znakového jazyka na Islandské univerzitě. Magisterský titul v oboru logopedie získala na univerzitě v Readingu ve Velké Británii a doktorský titul v oboru komunikačních věd a poruch na univerzitě v Jižní Karolíně v USA. Na částečný úvazek se věnuje klinické práci s pacienty v univerzitní nemocnici Landspitali a provozuje vlastní soukromou praxi, kde poskytuje logopedickou péči lidem s neurogenními komunikačními obtížemi. Helga je také docentkou logopedie na Lékařské fakultě Islandské univerzity a koordinátorkou praxe pro studenty logopedie. Helga se specializuje na cévní mozkové příhody, poruchy řeči u dospělých, praxi založenou na důkazech a vedení studentů.

Anna Berglind Svansdóttir M.S.

vystudovala islandštinu na Islandské univerzitě a má titul magistra věd v oboru řečové a jazykové patologie. Jejím hlavním projektem bylo školení komunikačních partnerů v oblasti afázie pro zdravotníky. Pracuje v soukromé praxi, kde poskytuje logopedickou terapii dětem a dospívajícím, a také lidem s afázií či jinými neurogenními komunikačními potížemi. Také má  kontrakt s pečovatelským ústavem a lékařským oddělením ve svém místě působení, kde rovněž poskytuje logopedickou terapii.

Mgr. Jana Horynová, PhD.

vystudovala logopedii na Katedře speciální pedagogiky Pedagogické fakulty Univerzity Karlovy v Praze, kde také dokončila své doktorské studium. V současné době působí jako učitelka logopedie na Pedagogické fakultě a 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze. Většinu svého pracovního času tráví jako klinický logoped na Klinice rehabilitačního lékařství Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, kde se věnuje dospělým pacientům se získanými neurogenními poruchami komunikace a poskytuje jim individuální a skupinovou logopedickou péči.

Spolupráce pokračuje a nyní je přípravě společné vydání praktické brožury pro skupinovou komunikaci pro osoby se získaným poškozením mozku. Předpokládaný rozsah této brožury bude cca 70 stran. Brožura vyjde v březnu 2025 v českém jazyce a dále islandském nebo anglickém jazyce. Dostupná bude hlavně elektronicky na stránkách organizací Cerebrum a Heilaheill a v omezením množství v tištěné podobě bude distribuována např. na konferenci neurologů, klinických logopedů a ergoterapeutů

Moc děkujeme všem organizátorům, řečníkům, dobrovolníkům, a samozřejmě Fondům EHP a Norska, že nám pomohli tento worskhop uskutečnit.

Tento projekt je financován z laskavé podpory Fondů EHP a Norska.