Rok 2020 byl pro lidi na celém světě obtížným rokem a měl negativní dopad na provádění klinických výzkumných studií v Evropě.
Stroke Alliance for Europe se chtěla dozvědět od účastníků EU výzkumné studie, proč souhlasili se zapojením do tohoto důležitého projektu.

ZDE naleznete rozhovor s klientem, který účastnil klinické studie společnosti PRECIOUS, která zkoumá užívání běžných léčiv k léčbě komplikací cévní mozkové příhody v překladu do českého jazyka

SVD (small vessel disease) je onemocnění malých cév. Ovlivňuje malé tepny v mozku a odpovídá za většinu případů hemoragické (krvácivé) cévní mozkové příhody, čtvrtiny ischemických (blokujících) cévních mozkových příhod a přispívá k nejméně 40% případů demence. V současné době pro SVD neexistuje žádná léčba a samotné onemocnění je pochopené pouze zčásti.Tento projekt zkoumá společné faktory u mnohočetných onemocnění SVD a pokouší se vyvinout nové způsoby léčby konkrétních onemocnění, která následně vedou k demenci a mozkové mrtvici.

Rozhovor s pacientkou ve věku 70 let, která se účastnila studie SVDS ve Skotsku, naleznete ZDE

Projekt MY WAY byl financován z programu ERASMUS+ SPORT a jeho součástí jsou různé organizace a osobnosti z oblasti sportu i mimo něj (rehabilitační střediska, lékařské fakulty, kulturní a společenská sdružení, skupiny profesionálních pedagogů) z Chorvatska, České republiky, Řecka, Itálie a Litvy. Partneři byli vybráni z různých evropských zemí a ze zeměpisně různorodých oblastí v EU tak, aby byl zajištěn skutečně nadnárodní přístup k projektu. Partneři zapojení do projektu přinášejí různé kulturní zkušenosti, které se posuzují a analyzují v rámci projektových dat. Účelem projektu je rozvíjet, zavádět a předávat inovační postupy související s fyzickou aktivitou, která posiluje zdraví u oslabených jedinců, jako jsou pacienti po CMP.

ZDE naleznete abstrakt se základními informacemi a zjištěními v překladu do českého jazyka.

28.12. 2020

Každý partner identifikoval osvědčenou praxi
v oblasti projektu a prozkoumával ve své
zemi podporující a potlačující faktory fyzické
aktivity a cvičení u pacientů po CMP, a to
prostřednictvím analýzy úspěšných a
neúspěšných místních zkušeností a na
základě širokého literárního přezkumu
mezinárodních publikačních databází
k nalezení nákladově efektivních a
použitelných řešení

ZDE naleznete abstrakt druhé fáze výzkumu, kde postupy osvědčené praxe byly shromážděnyprostřednictvím přezkumu literaturymezinárodních publikačních databází apřímo z partnerských zemí prostřednictvímjejich vlastního výzkumu.

Dne 1.7.2020 jsme uspořádali debatu kulatý stůl na téma Nouzový stav a péče o „necovidové“ pacienty: aktuální problémy a výzva pro budoucnost Nouzový stav v souvislosti s epidemií koronaviru bohužel narušil i naši činnost a péči o pacienty a jejich rodinné příslušníky. Také náš segment klientů byl postižen jejím výpadkem v důsledku koncentrace zdravotnických sil a prostředků na eliminaci epidemie. Pouhé dva měsíce stačily k tomu, aby u řady pacientů došlo ke zhoršení zdravotního stavu a deprivaci ze sociálního odloučení. Proto je z našeho pohledu důležité provést reflexi toho k čemu došlo a diskutovat o tom, jak v případných budoucích krizích zajistit rovnoměrnou péči o všechny chronicky nemocné a ohrožené pacienty

Praha dne 12. 11. 2019 – Cerebrum dnes zveřejnilo srovnávací zprávu o následné péči o osoby s afázií v Norsku a České republice. Zpráva uvádí, že pro pacienty s afázií je pro úspěšnou rehabilitaci zásadní včasnost zahájení logopedické terapie a její zvýšená frekvence až pětkrát týdně. Projekt byl realizován ve spolupráci s norským partnerem Afasiforbundet i Norge (pacientská organizace pro osoby s afázií), za podpory Fondů EHP 2014-2021. Frekvence terapií je v České republice na mnoha pracovištích limitovaná možnostmi personálními, časovými a finančními na straně organizací a zejména finančními na straně klientů. Intenzita terapie v ČR je velmi různorodá, zpravidla probíhá jednou týdně až jednou za 3 měsíce. Zatímco v Norsku pacienti dostávají intenzivní terapii pětkrát týdně po dobu dvou měsíců. Přitom právě intenzivní logopedická terapie se v zahraničních výzkumech ukazuje jako efektivnější (Sanjit et al., 2003; Brady et al., 2016; Villringer et al., 2017; Heikkinen et al., 2018). V Norsku se také potýkají s problémem nedostatku logopedů navíc pacienti musí překonat daleko větší vzdálenosti z místa bydliště do místa poskytování léčby. Proto v Norsku spustili pilotní projekt „Telerehabilitace“, která se ukázala jako velmi efektivní metoda v terapii afázie srovnatelná s osobním kontaktem. Cerebrum jako pacientská organizace poskytující terapeutickou pomoc osobám po poškození mozku chce využít zkušenosti získané během této bilaterální spolupráce a za podpory norského partnera spustit pilotní projekt i v České republice. Konec.

V první týdnu v říjnu jsme navštívili naši norskou partnerskou organizaci AFASIFORBUNDET i NORGE, která v Norsku podporuje osoby s afázií. Srovnávali jsme postup terapie a péče o tyto osoby v Norsku a v České republice. Výsledkem našeho setkání bude zpráva o hlavních rozdílech v přístupu k péči o osoby s afázií a návrh opatření pro zlepšení situace osob s afázií v ČR.

V pátek 18.10. jsme se vrátili z rekondičního pobytu v Choceradech, kde jsme od neděle společně cvičili, rehabilitovali, procvičovali paměť a zejména si užívali báječného počasí a atmosféry. Stala se z nás všech super parta a uděláme vše proto, abychom se v příštím roce mohli znovu setkat a užít si všechny aktivity!

Projekt je spolufinancován z dotace fondu Hejtmana Středočeského Kraje

Dopad finančních škrtů na fungování neziskových organizací pociťujeme také v Cerebru. O této situaci, která se netýká pouze našeho sdružení, natočila Televize Seznam reportáž. Prohlédnout si ji můžete na linku ZDE
Jsme od 15. minuty záznamu.